Conditions d’utilisation de The FA App

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    ) a pour objet de soutenir la recherche pour le traitement de l’ataxie de Friedreich via l’utilisation d’une application mobile (ci-aprĂšs dĂ©nommĂ©e

    « Application »

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    Nous ne fournissons pas de conseils médicaux

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    Code de conduite

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    • ne pas enfreindre les droits d’auteur, les brevets, les marques de commerce, les secrets professionnels ou tout autre droit de propriĂ©tĂ© ou droit de propriĂ©tĂ© intellectuelle de toute autre personne ;
    • ne pas publier, communiquer ou transmettre des contenus insultants ou diffamatoires ;
    • Ă©viter l’utilisation de jurons ou autres propos grossier ;
    • vous abstenir de tout propos ou acte injurieux, abusif, menaçant ou harcelant ;
    • ne pas publier de contenu indĂ©cent, obscĂšne ou tout autre contenu potentiellement choquant ;
    • ne pas utiliser l’Application Ă  des fins illicites ;
    • ne pas fournir de conseils mĂ©dicaux ;
    • ne pas conseiller Ă  d’autres personnes de ne pas suivre les conseils mĂ©dicaux fournis par un mĂ©decin ou un autre mĂ©decin ou professionnel de la santĂ© ; et
    • vous montrer respectueux des autres, mĂȘme en cas de divergences d’opinions.

    Protection de votre vie privée

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    Enregistrement de l’utilisateur

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    Octroi de licence

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    • tĂ©lĂ©charger, installer et utiliser l’Application pour votre usage personnel et non commercial sur un appareil mobile que vous possĂ©dez ou que vous contrĂŽlez d’une quelconque maniĂšre (ci-aprĂšs dĂ©nommĂ© « Appareil mobile ») dans le strict respect de la documentation de l’Application ; et
    • accĂ©der, diffuser, tĂ©lĂ©charger et utiliser sur un tel Appareil mobile les contenus et services (tels que dĂ©finis dans les prĂ©sentes) mis Ă  disposition ou autrement accessibles via l’Application, dans le strict respect des prĂ©sentes conditions d’utilisation et de toute autre condition d’utilisation applicable Ă  ces contenus et services tels que dĂ©finis aux prĂ©sentes.

    Restrictions

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    • utiliser l’Application de façon non autorisĂ©e ;
    • enfreindre les lois, rĂšgles ou rĂšglements en vigueur relatifs Ă  votre accĂšs ou Ă  votre utilisation de l’Application ;
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    • louer, prĂȘter, vendre, concĂ©der en sous-licence, attribuer, distribuer, publier, transfĂ©rer ou rendre disponible de toute autre maniĂšre l’Application ou toute fonctionnalitĂ© de l’Application Ă  un tiers pour quelque raison que ce soit, y compris en rendant l’Application disponible sur un rĂ©seau sur lequel il pourra ĂȘtre possible d’y accĂ©der Ă  tout moment depuis plus d’un appareil ;
    • supprimer, dĂ©sactiver, contourner ou crĂ©er ou mettre en Ɠuvre une solution permettant de contourner toute protection contre les copies, gestion des droits ou dispositifs de sĂ©curitĂ© prĂ©sents dans l’Application ou protĂ©geant l’Application ;
    • utiliser l’Application pour crĂ©er un produit, un service ou un logiciel qui concurrencerait directement ou indirectement l’Application ou se substituerait de quelque maniĂšre que ce soit Ă  l’Application ;
    • utiliser l’Application pour toute activitĂ© gĂ©nĂ©ratrice de revenus, entreprise commerciale ou Ă  toute autre fin pour laquelle elle n’est pas conçue ou Ă  laquelle elle n’est pas destinĂ©e ;
    • utiliser l’Application Ă  des fins illĂ©gales, indĂ©centes ou obscĂšnes, ou utiliser Ă  mauvais escient ou dĂ©tourner des informations, communications et images que nous avons publiĂ©es, ou qui ont Ă©tĂ© publiĂ©es par des tiers et / ou des sociĂ©tĂ©s affiliĂ©es, et / ou d’autres membres et utilisateurs, y compris des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel d’autres membres ou utilisateurs ainsi que les contenus ou images qu’ils ont tĂ©lĂ©chargĂ©s ou publiĂ©s ;
    • tĂ©lĂ©charger ou transmettre (ou tenter de tĂ©lĂ©charger ou de transmettre) des virus, des chevaux de Troie ou autres Ă©lĂ©ments, y compris l’utilisation excessive de lettres majuscules et le spamming (publication massive et rĂ©pĂ©titive de textes), qui interfĂšrent avec l’utilisation et la jouissance ininterrompues de l’Application par toute partie ou modifie, altĂšre, perturbe, compromet ou interfĂšre avec l’utilisation, les fonctionnalitĂ©s, le fonctionnement ou la maintenance de l’Application ;
    • tĂ©lĂ©charger ou transmettre (ou tenter de tĂ©lĂ©charger ou de transmettre) tout Ă©lĂ©ment agissant comme un mĂ©canisme de collecte ou de transmission d’informations passif ou actif, y compris, de façon non exhaustive, des formats d’échange d’images (« GIF ») et pixels 1x1 transparents, des pixels espions, des cookies, ou autres dispositifs similaires (parfois appelĂ©s « spywares », « mĂ©canismes de collecte passive » ou « MCP ») ;
    • tenter d’usurper l’identitĂ© d’un autre utilisateur ou d’une autre personne ;
    • utiliser toute information obtenue Ă  partir de l’application dans le but de harceler, de tromper ou de nuire Ă  une autre personne ; ni
    • dĂ©nigrer, discrĂ©diter ou nuire, selon notre jugement, de quelque façon que ce soit Ă  nous-mĂȘmes et / ou Ă  l’Application.

    Appareils Apple et Android

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    « Distributeur d’applications »

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    • les conditions constituent un accord entre vous et nous, et non avec le distributeur d’applications ;
    • la licence qui vous est concĂ©dĂ©e pour l’Application est limitĂ©e Ă  une licence non transfĂ©rable pour utiliser l’Application sur un appareil fonctionnant sous les systĂšmes d’exploitation Apple iOS ou Android selon le cas, et conformĂ©ment aux rĂšgles d’utilisation dĂ©finies dans les conditions d’utilisation du distributeur d’applications ;
    • Nous, et non le distributeur d’applications, avons la responsabilitĂ© de traiter vos rĂ©clamations ou celles de tiers relatives Ă  l’Application, y compris, de façon non exhaustive : (i) les rĂ©clamations en responsabilitĂ© du fait du produit ; (ii) toute rĂ©clamation pour non-respect par l’Application d’une exigence lĂ©gale ou d’une rĂšglementaire applicable ; et (iii) les rĂ©clamations faites en vertu de la protection des consommateurs ou d’une lĂ©gislation similaire. Les prĂ©sentes conditions d’utilisation ne limitent en aucune façon notre responsabilitĂ© au-delĂ  de ce qui est autorisĂ© par la loi en vigueur ;
    • Nous avons la responsabilitĂ© de fournir tous les services de maintenance et d’assistance relatifs Ă  l’application comme spĂ©cifiĂ© dans les prĂ©sentes conditions d’utilisation ou comme l’exigent par ailleurs les lois applicables, et vous reconnaissez que chaque distributeur d’applications n’a aucune obligation de fournir des services de maintenance et d’assistance relatifs Ă  l’Application ;
    • en cas de rĂ©clamation d’un tiers faisant valoir que l’Application viole les droits de propriĂ©tĂ© intellectuelle de ce tiers, Nous, et non le distributeur d’applications, sommes seuls responsables de l’enquĂȘte, de la dĂ©fense, du rĂšglement et du rejet de cette rĂ©clamation pour violation de la propriĂ©tĂ© intellectuelle ;
    • en cas de non-conformitĂ© de l’Application avec une garantie applicable, vous pouvez en informer le distributeur d’applications concernĂ©, et le distributeur d’applications, conformĂ©ment Ă  ses conditions et politiques, pourra rembourser le prix d’achat, le cas Ă©chĂ©ant, payĂ© pour obtenir l’Application, et dans les limites prĂ©vues par la loi en vigueur, le distributeur d’applications ne sera liĂ© par aucune autre obligation de garantie de quelque nature que ce soit concernant l’Application ;
    • vous dĂ©clarez et certifiez que (i) vous ne rĂ©sidez pas dans un pays soumis Ă  un embargo du gouvernement des États-Unis, ou qui a Ă©tĂ© dĂ©signĂ© par le gouvernement des États-Unis comme Ă©tant un pays « soutenant le terrorisme » et (ii) vous ne figurez sur aucune liste du gouvernement des États-Unis sur les parties interdites ou restreintes ;
    • vous devez respecter les conditions contractuelles des tiers concernĂ©s lorsque vous utilisez l’Application. Par exemple, si vous avez une application VoIP, vous ne devez pas enfreindre leur contrat de service de donnĂ©es sans fil lorsque vous utilisez l’application ; et
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    RĂ©servation de nos droits

    Vous reconnaissez et convenez que l’application vous est concĂ©dĂ©e sous licence et non vendue. Vous n’acquĂ©rez aucun droit de propriĂ©tĂ© sur l’Application aux termes des prĂ©sentes conditions d’utilisation, ou tout autre droit y affĂ©rent autre que le droit d’utiliser l’Application conformĂ©ment Ă  la licence concĂ©dĂ©e, et selon l’ensemble des termes, conditions et restrictions dĂ©finis dans les prĂ©sentes conditions d’utilisation. Nous, nos concĂ©dants de licence et nos fournisseurs de services nous rĂ©servons et conserverons l’intĂ©gralitĂ© de nos droits, titres et intĂ©rĂȘts dans et sur l’Application, y compris tous les droits d’auteur, marques de commerce et autres droits de propriĂ©tĂ© intellectuelle y relatifs et y affĂ©rents, Ă  l’exception de ceux qui vous ont Ă©tĂ© expressĂ©ment accordĂ©s dans les prĂ©sentes conditions d’utilisation.

    Vos contributions

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    • vous ĂȘtes le crĂ©ateur et le propriĂ©taire de vos Contributions et que vos Contributions ne contreviennent et ne contreviendront pas aux droits de propriĂ©tĂ©, y compris, de façon non exhaustive, aux droits d’auteur, brevets, marques dĂ©posĂ©es, au secret professionnel ou aux droits moraux d’un tiers.
    • vos Contributions ne sont pas fausses, inexactes ou trompeuses.
    • vos Contributions ne constituent pas des publicitĂ©s non sollicitĂ©es ou non autorisĂ©es, des documents de promotion, des opĂ©rations pyramidales, des chaĂźnes de courrier, des spams, des envois en nombre ou toute autre forme de sollicitation.
    • vos Contributions ne sont pas (selon notre propre jugement) obscĂšnes, indĂ©centes, lubriques, abjectes, violentes, harcelantes, calomnieuses, diffamatoires ou inappropriĂ©es de quelque façon que ce soit.
    • vos Contributions ne ridiculisent, ne se moquent, ne dĂ©nigrent, n’intimident ni n’abusent personne.
    • vos Contributions ne prĂŽnent pas le renversement violent d’un gouvernement ni n’incitent, n’encouragent ou ne menacent de porter prĂ©judice Ă  autrui.
    • vos Contributions ne violent aucune loi, rĂ©glementation ou rĂšgle en vigueur.
    • vos Contributions ne violent pas les droits de publicitĂ© ou de protection de la vie privĂ©e d’un tiers.
    • vos Contributions ne contiennent aucun Ă©lĂ©ment sollicitant des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel auprĂšs de personnes de moins de 18 ans ou exploitant des personnes de moins de 18 ans de maniĂšre sexuelle ou violente.
    • vos Contributions n’enfreignent aucune loi fĂ©dĂ©rale ou nationale relative Ă  la pornographie juvĂ©nile, ou autrement destinĂ©e Ă  protĂ©ger la santĂ© ou le bien-ĂȘtre des mineurs ;
    • vos Contributions n’incluent aucun commentaire blessant liĂ© Ă  la race, Ă  l’origine nationale, au sexe, Ă  l’orientation sexuelle ou au handicap physique.
    • vos Contributions n’enfreignent pas, ou ne renvoient pas Ă  du matĂ©riel qui enfreint toute disposition des prĂ©sentes conditions d’utilisation ou toute loi ou rĂ©glementation en vigueur.
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    Licence de contribution

    En publiant vos Contributions dans toute partie de l’Application, vous nous accordez automatiquement, et vous dĂ©clarez et convenez que vous avez le droit de nous accorder, un droit mondial sans restriction, illimitĂ©, irrĂ©vocable, perpĂ©tuel, non exclusif, transfĂ©rable, franc de redevance et entiĂšrement acquittĂ© et l’autorisation d’hĂ©berger, d’utiliser, de reproduire, d’afficher, d’exĂ©cuter, d’archiver et de stocker ces Contributions aux fins limitĂ©es de faire fonctionner l’Application et d’assurer ses fonctions (par exemple pour nous permettre de transmettre et de stocker vos messages ou autres fonctions telles que dĂ©crites dans notre politique de protection de la vie privĂ©e).

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    Gestion des applications

    Nous nous rĂ©servons le droit, mais non l’obligation, de :
    • surveiller l’utilisation de l’Application pour identifier toute violation des prĂ©sentes conditions d’utilisation ;
    • prendre des mesures lĂ©gales qui s’imposent contre toute personne qui, Ă  notre seule discrĂ©tion, enfreint la loi ou les prĂ©sentes conditions d’utilisation, y compris, notamment, le signalement de cet utilisateur aux autoritĂ©s judiciaires ;
    • Ă  notre entiĂšre discrĂ©tion et sans limites, refuser, restreindre l’accĂšs Ă , limiter la disponibilitĂ© de ou dĂ©sactiver l’Application ou toute partie de celle-ci (dans la mesure oĂč cela est techniquement possible) ;
    • Ă  notre seule discrĂ©tion et sans limites, aviser ou signifier la suppression ou la dĂ©sactivation, dans l’Application, de tout fichier ou contenu trop volumineux ou qui serait de quelque maniĂšre que ce soit trop lourd pour nos systĂšmes ;
    • gĂ©rer l’Application de façon Ă  protĂ©ger nos droits et nos biens et pour permettre le bon fonctionnement de l’Application.

    Mises Ă  jour

    Nous pouvons de temps Ă  autre et Ă  notre seule discrĂ©tion, dĂ©velopper et fournir des mises Ă  jour de l’Application pouvant inclure des mises Ă  niveau, des corrections de bugs, des correctifs, d’autres corrections d’erreurs et / ou de nouvelles fonctionnalitĂ©s (collectivement, y compris la documentation associĂ©e, dĂ©nommĂ©s ci-aprĂšs « Mises Ă  jour »). Les Mises Ă  jour peuvent Ă©galement modifier ou supprimer dans leur intĂ©gralitĂ© certaines fonctionnalitĂ©s. Vous convenez que nous n’avons aucune obligation de fournir des Mises Ă  jour ou de continuer Ă  fournir ou Ă  activer des fonctionnalitĂ©s spĂ©cifiques.

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    • si possible, fournissez des informations suffisantes pour nous permettre d’informer le propriĂ©taire / administrateur du contenu faisant l’objet de l’accusation d’infraction ;
    • incluez les dĂ©clarations suivantes :« Je pense en toute bonne foi que l’utilisation des Ă©lĂ©ments protĂ©gĂ©s par le droit d’auteur dĂ©crits ci-dessus comme faisant l’objet d’une infraction n’est pas autorisĂ©e par le titulaire du droit d’auteur, son agent ou la loi. »« Je jure, sous peine de parjure, que les informations contenues dans la notification sont exactes et que je suis le titulaire du droit d’auteur ou que je suis autorisĂ© Ă  agir au nom du titulaire d’un droit exclusif faisant l’objet d’une accusation d’infraction. »
    • Signez la Notification.
    Veuillez noter qu’une copie de cette notification lĂ©gale sera transmise Ă  la personne qui a fourni le contenu faisant l’objet d’une accusation d’infraction.

    Notification de contestation

    Si vous pensez que votre propre matĂ©riel assujetti au droit d’auteur a Ă©tĂ© supprimĂ© de l’Application Ă  la suite d’une erreur ou d’une identification erronĂ©e, vous pouvez prĂ©senter par Ă©crit une notification de contestation Ă  notre responsable des droits d’auteur dĂ©signĂ© Ă  l’aide des coordonnĂ©es fournies ci-dessous (ci-aprĂšs dĂ©nommĂ©e « Notification de contestation »).

    Pour qu’elle soit efficace aux termes du DMCA, votre Notification de contestation doit inclure notamment les Ă©lĂ©ments suivants :

    1. Identifiez les URL spĂ©cifiques ou toute autre information d’identification unique du et des Ă©lĂ©ments que nous avons supprimĂ©s ou pour lesquels nous avons dĂ©sactivĂ© l’accĂšs.

    2. Indiquez vos nom, adresse, numĂ©ro de tĂ©lĂ©phone, e-mail et ainsi qu’une dĂ©claration indiquant que vous acceptez la compĂ©tence du tribunal de la circonscription fĂ©dĂ©rale dans laquelle se situe votre adresse et que vous acceptez la signification d’un acte de procĂ©dure de la personne qui a fourni la Notification en vertu du paragraphe (c)(1)(C) ou d’un reprĂ©sentant d’une telle personne.

    3. Incluez la dĂ©claration suivante : « Je jure, sous peine de parjure, que je pense en toute bonne foi que le contenu identifiĂ© ci-dessus a Ă©tĂ© supprimĂ© ou dĂ©sactivĂ© Ă  la suite d’une erreur ou d’une erreur d’identification du contenu Ă  supprimer ou dĂ©sactiver, ou que le contenu identifiĂ© par le plaignant a Ă©tĂ© supprimĂ© ou dĂ©sactivĂ© et ne sera plus affichĂ©. »

    4. Signez la Notification.

    Si vous nous envoyez une Notification de contestation Ă©crite valide rĂ©pondant aux exigences prĂ©citĂ©es, nous restaurerons votre contenu supprimĂ© ou dĂ©sactivĂ©, Ă  moins que nous ne recevions avant cela un avis de la partie dĂ©posant la Notification nous informant que cette partie a intentĂ© une action en justice pour vous empĂȘcher de vous livrer Ă  une activitĂ© portant atteinte Ă  un droit de propriĂ©tĂ© associĂ© au contenu en question.

    Veuillez noter que vous pouvez ĂȘtre tenu pour responsable des dommages, notamment des frais de justice et des honoraires d’avocat, si vous effectuez une dĂ©claration inexacte indiquant que le contenu dĂ©sactivĂ© ou supprimĂ© a Ă©tĂ© supprimĂ© par erreur ou suite Ă  une erreur d’identification. DĂ©poser une fausse Notification de contestation constitue un parjure.

    Responsable des droits d’auteur dĂ©signĂ© EndFA, LLC 251 Little Falls Drive Wilmington, DE 19808 Info@thefaapp.org

    Loi applicable

    Les prĂ©sentes conditions d’utilisation sont rĂ©gies et interprĂ©tĂ©es conformĂ©ment aux lois internes de l’État du Delaware sans Ă©gard Ă  tout choix de la loi ou au conflit de rĂšgles ou de dispositions de loi.

    Arbitrage et renonciation au recours collectif.

    Nous sommes joignables par e-mail Ă  Info@thefaapp.org pour rĂ©pondre Ă  toute prĂ©occupation que vous pourriez avoir concernant votre utilisation de l’Application. La plupart des problĂšmes peuvent ĂȘtre rĂ©solus rapidement de cette maniĂšre. Vous vous engagez Ă  faire tout votre possible pour rĂ©gler tout diffĂ©rend, rĂ©clamation, question ou dĂ©saccord directement par le biais de la consultation et de nĂ©gociations de bonne foi qui seront une condition prĂ©alable Ă  l’introduction d’un procĂšs ou d’un arbitrage par l’une des parties. Si nous ne parvenons pas Ă  une solution convenue dans un dĂ©lai de trente (30) jours Ă  compter du moment oĂč le rĂšglement informel des diffĂ©rends est recherchĂ©, alors nous pouvons, soit vous, soit nous, enclencher un processus d’arbitrage obligatoire, qui sera rĂ©glĂ© par un arbitrage administrĂ© par l’American Arbitration Association conformĂ©ment Ă  son rĂšglement d’arbitrage commercial et le jugement rendue par le ou les arbitres peut ĂȘtre inscrit devant tout tribunal ayant compĂ©tence en la matiĂšre. Les rĂ©clamations doivent ĂȘtre entendues par un ou plusieurs arbitres ayant de l’expĂ©rience dans le domaine de l’industrie des sciences de la vie. L’arbitrage aura lieu dans le Delaware et sera rĂ©gi par les lois de l’État du Delaware, nonobstant tout conflit Ă©ventuel avec les dispositions de la loi. L’arbitre n’est pas habilitĂ© Ă  accorder des dommages-intĂ©rĂȘts punitifs ou autres non mesurĂ©s par rapport aux dommages rĂ©els de la partie gagnante, sauf si la loi l’exige. Toute sentence par suite d’un arbitrage engagĂ©e en vertu de la prĂ©sente section sera limitĂ©e aux dommages-intĂ©rĂȘts pĂ©cuniaires (y compris les intĂ©rĂȘts avant et aprĂšs le jugement, le cas Ă©chĂ©ant) et ne devra inclure aucune injonction ou directive Ă  une partie autre que la directive de payer un montant monĂ©taire. Chaque partie supportera ses propres frais et dĂ©pens ainsi qu’une part Ă©gale de la rĂ©munĂ©ration de l’arbitre et des frais administratifs de l’arbitrage. La sentence de l’arbitre est accompagnĂ©e d’un avis motivĂ©.

    VOUS ET NOUS CONVENONS QUE CHACUN NE PEUT ENAGER DES POURSUITES CONTRE L’AUTRE PARTIE QU’À TITRE INDIVIDUEL ET NON EN TANT QUE PLAIGNANT OU MEMBRE DU GROUPE DANS UNE ACTION COLLECTIVE OU REPRÉSENTATIVE. À moins que vous et nous ne soyons d’accord, aucun arbitre ou juge ne peut regrouper les rĂ©clamations de plus d’une personne ou prĂ©sider d’une quelconque maniĂšre toute forme de procĂ©dure reprĂ©sentative ou collective. Si un tribunal dĂ©cide que la loi applicable empĂȘche l’application de l’une des limitations de la prĂ©sente section quant Ă  une demande de rĂ©paration spĂ©cifique, cette demande (et uniquement cette demande) doit ĂȘtre dissociĂ©e de l’arbitrage et peut ĂȘtre portĂ©e devant le tribunal.

    Délai limite pour déposer une réclamation

    TOUT DIFFÉREND QUE VOUS POUVEZ AVOIR DÉCOULANT DE OU LIÉ AUX PRÉSENTES CONDITIONS D’UTILISATION OU À L’APPLICATION DOIT ÊTRE ENGAGÉ DANS UN DÉLAI D’UN (1) AN À COMPTER DE LA SURVENANCE DU FAIT GÉNÉRATEUR FAUTE DE QUOI CETTE CAUSE D’ACTION OU RÉCLAMATION SERA DÉFINITIVEMENT PROSCRITE.

    Divers

    Les prĂ©sentes conditions d’utilisation et l’ensemble des politiques ou rĂšgles de fonctionnement que nous publions relativement Ă  l’Application constituent l’intĂ©gralitĂ© de l’accord et de l’entente entre vous et nous. Aucun manquement de notre part dans l’exercice ou dans l’application de droits ou de dispositions des prĂ©sentes Conditions d’utilisation ne peut ĂȘtre interprĂ©tĂ© comme une renonciation auxdits droits ou auxdites dispositions. Les prĂ©sentes conditions d’utilisation fonctionnent dans la mesure maximale autorisĂ©e par la loi. Nous pouvons cĂ©der tout ou partie de nos droits et obligations Ă  des tiers Ă  tout moment. Nous ne serons pas responsables de toute perte, dommage, retard ou dĂ©faut d’agir rĂ©sultant d’une cause indĂ©pendante de notre volontĂ©.

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    The FA App est un service fourni par EndFA LLC. Pour toute question relative Ă  ces conditions d’utilisation, n’hĂ©sitez pas Ă  nous contacter Ă  l’adresse : Info@thefaapp.org.

    The FA App : Politique de protection de la vie privée </br >DerniÚre révision : 13 avril 2021

    1. Généralités

    L’application The FA App (ci-aprĂšs dĂ©nommĂ©e

    « nous », « notre »

    ) a pour objet de soutenir la recherche pour le traitement de l’ataxie de Friedreich. Nous nous engageons Ă  respecter la confidentialitĂ© et les donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel. La prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e dĂ©finit la maniĂšre dont nous recueillons, stockons, utilisons et partageons les donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel.

    La prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e s’applique aux donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel que nous recueillons et traitons :

    - via le logiciel de l’application mobile The FA App (ci-aprĂšs dĂ©nommĂ© Application) ;

    - via le site Web www.TheFAapp.org (version bureau et version mobile) (ci-aprÚs dénommé site Web) ; et

    via d’autres interactions que vous avez avec nous, y compris l’assistance tĂ©lĂ©phonique ou en ligne et la correspondance en ligne ou hors ligne.

    La prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e ne s’applique Ă  aucun essai ou Ă©tude clinique ou virtuel auquel vous pouvez vous inscrire ou prendre part, que ce soit via l’Application ou par tout autre moyen.

    Nous faisons rĂ©fĂ©rence au site Web et Ă  l’Application par la dĂ©nomination les « Services ». La prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e contient Ă©galement des informations complĂ©mentaires s’appliquant uniquement aux utilisateurs europĂ©ens. Les « Utilisateurs europĂ©ens » sont des utilisateurs individuels basĂ©s dans l’Espace Économique EuropĂ©en, au Royaume-Uni et en Suisse.

    En utilisant nos services, vous acceptez la collecte, l’utilisation et le partage de vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel comme stipulĂ© dans la prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e. Si vous n’acceptez pas les termes de cette politique de protection de la vie privĂ©e, vous ne pouvez pas accĂ©der aux services ni les utiliser.

    Il se peut que nous mettions Ă  jour notre politique de protection de la vie privĂ©e pour reflĂ©ter les modifications apportĂ©es Ă  nos pratiques de traitement de l’information. Si nous agissons ainsi et que les modifications sont importantes, nous publierons une notification indiquant que nous avons apportĂ© des modifications Ă  cette politique de protection de la vie privĂ©e associĂ©e aux Services pendant une pĂ©riode raisonnable avant de mettre en Ɠuvre ces modifications, et nous indiquerons en haut de la politique de protection de la vie privĂ©e la date de la derniĂšre rĂ©vision de ces conditions. Toute rĂ©vision de cette politique de protection de la vie privĂ©e entrera en vigueur Ă  la date indiquĂ©e dans la notification.

    Informations complĂ©mentaires Ă  l’attention des Utilisateurs europĂ©ens

    The FA App est un service fourni par EndFA LLC. EndFA LLC, sociĂ©tĂ© constituĂ©e et enregistrĂ©e dans l’État du Delaware, aux États-Unis, est le responsable du traitement des donnĂ©es conformĂ©ment au rĂšglement gĂ©nĂ©ral sur la protection des donnĂ©es de l’UE et du rĂšglement gĂ©nĂ©ral sur la protection des donnĂ©es du Royaume-Uni (conjointement dĂ©nommĂ©s ci-aprĂšs RGPD) et Ă  toute lĂ©gislation locale applicable. Nous avons dĂ©signĂ© un dĂ©lĂ©guĂ© Ă  la protection des donnĂ©es qui peut ĂȘtre contactĂ© Ă  l’aide des coordonnĂ©es ci-dessous (Nous contacter).

    Nous avons dĂ©signĂ© des reprĂ©sentants RGPD au Royaume-Uni et dans l’UE. Si vous souhaitez poser des questions concernant The FA App ou exercer vos droits en matiĂšre de donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel, au Royaume-Uni ou dans l’UE, vous pouvez le faire en :

    - envoyant un e-mail Ă  notre reprĂ©sentant de DataRep pour le Royaume-Uni ou l’UE :datarequest@datarep.com, en prĂ©cisant « The FA App » dans la ligne d’objet, ou

    - en contactant DataRep via leur formulaire Web en ligne à l’adresse www.datarep.com/data-request.

    2. Nous contacter

    Pour toute question relative Ă  la prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e ou Ă  nos pratiques de protection des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel, n’hĂ©sitez pas Ă  contacter notre dĂ©lĂ©guĂ© Ă  la protection des donnĂ©es Ă  l’adresse : privacy@thefaapp.org.

    3. Les informations que nous recueillons

    Nous recueillons, utilisons et stockons différents types de données à caractÚre personnel vous concernant, que nous avons résumées ci-dessous.

    Lorsque vous tĂ©lĂ©chargez et ouvrez l’Application, nous vous demandons de configurer votre profil. Nous recueillons les donnĂ©es d’enregistrement et les donnĂ©es de profil Ă  ces fins :

    DonnĂ©es d’enregistrement

    : prĂ©nom, nom, adresse e-mail, sexe, date de naissance, localisation (adresse, ville, Ă©tat, pays), langue, type d’utilisateur (personnes atteintes d’ataxie de Friedreich ou reprĂ©sentants), (si reprĂ©sentant) si vous ĂȘtes lĂ©galement autorisĂ© en tant que mandataire, identifiant de reprĂ©sentant, identifiant de reprĂ©sentant d’une personne atteinte d’ataxie de Friedreich et si vous ĂȘtes immatriculĂ© dans le registre mondial des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich.

    Données de profil

    : Identifiant Facebook, nom d’utilisateur Facebook, identifiant Instagram, nom d’utilisateur Instagram, photo de profil (facultatif). Vos identifiants et noms d’utilisateur Facebook et Instagram ne sont utilisĂ©s que pour permettre aux utilisateurs de « repĂ©rer » facilement sur leur profil sur ces plateformes. Vos comptes sur ces plateformes ne sont ni associĂ©s ni connectĂ©s au compte que vous crĂ©ez pour notre Application.

    Une fois votre compte configuré, vous constaterez que notre Application se divise en quatre sections : « Apprendre », « Recherche », « Mon coffre » et « Connect ».

    La section « Apprendre » contient deux sous-onglets : « Actualités » et « FAQ ». Nous ne recueillons ni ne traitons aucune information à caractÚre personnel dans le cadre de la section « Apprendre ».

    « Recherche » contient trois sous-onglets : « Clinique », « Virtuel » et « Mes recherches ». Dans le cadre du sous-onglet « Clinique », vous pouvez consulter les informations relatives Ă  certaines recherches FA, y compris les recherches de tiers en cours de recrutement. Si vous Ă©tablissez des contacts ou fournissez des informations pour des recherches de tiers, veuillez noter qu’il s’agit de contenus et liens tiers (comme mentionnĂ© ailleurs). Dans le cadre du sous-onglet « Virtuel », vous pouvez, si vous le souhaitez, prendre part Ă  des recherches en rĂ©pondant aux questions sur l’Application. (Nous vous posons des questions au nom des chercheurs et leur renvoyons vos rĂ©ponses ou vous connectons d’une autre maniĂšre Ă  la recherche.) De plus, avec votre consentement, nous partageons des informations (y compris des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel) avec les chercheurs. Dans le cadre du sous-onglet « Mes recherches » vous pouvez voir Ă  quelles Ă©tudes et / ou essais vous participez. Nous appelons les donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel que nous recueillons dans la section « Recherche » des « donnĂ©es de recherche » :

    Données de recherche

    : certaines donnĂ©es d’enregistrement (telles que dĂ©crites ci-dessus), les donnĂ©es de santĂ© / « Mes informations FA » (limitĂ©es aux catĂ©gories de donnĂ©es identifiĂ©es dans la sous-section « Inscription » ci-dessous) et vos rĂ©ponses (si vous choisissez de rĂ©pondre) aux questions de sondage posĂ©es par les chercheurs ou des instituts de recherche via l’onglet « Recherche ». Les donnĂ©es de recherche identifiables ne sont partagĂ©es avec les chercheurs que sous rĂ©serve que vous y consentiez.

    « Mon coffre » contient deux sous-onglets : « Outils » (« Rendez-vous » et « ComplĂ©ments ») et « Journaux » (« Journal de reconnaissance », « Journal personnel » et « Micro blog »). Dans le cadre de vos activitĂ©s sur l’Application, vous pouvez choisir de rendre votre « Micro blog » accessible Ă  votre cercle d’amis sur l’Application (que nous appelons « Ma FAmille ») ou Ă  l’ensemble de la communautĂ© de l’Application.

    DonnĂ©es relatives au contenu et Ă  l’activitĂ© :

    « Ma FAmille » : Identifiant FAmille, identifiant utilisateur, relation.

    « Micro blog » : Article de blog, fuseau horaire, horodatage et si le message est visible par tous ou simplement par « Ma FAmille ».

    « Mon journal » : Article de journal, fuseau horaire, horodatage.

    « Journal de reconnaissance » : Article de journal, fuseau horaire, horodatage.

    L’objet des Services Ă©tant de rĂ©pondre aux besoins de la communautĂ© FA, nous recueillons des donnĂ©es de santĂ©, qui sont des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel sensibles, et incluons des outils qui permettent aux patients de FA d’enregistrer et de suivre certaines informations de santĂ©. Nous avons rĂ©sumĂ© ci-dessous les informations que nous recueillons et avons indiquĂ© quand nous les recueillons :

    Données de santé / « Mes informations FA »

    : « Mes informations FA » vous permet d’enregistrer, d’organiser et de suivre certaines informations de santĂ©.

    « Inscription » : Les donnĂ©es d’enregistrement pour l’Application (identifiĂ©es ci-dessus), les informations sur les symptĂŽmes, l’ñge auquel les symptĂŽmes sont apparus, l’ñge du diagnostic, autres informations que vous choisissez de soumettre dans la mesure oĂč il s’agit de donnĂ©es relatives Ă  la santĂ© selon la loi en vigueur.

    « Rendez-vous » : Nom du médecin, spécialité du médecin, localisation du médecin, données de visite, notes.

    « ComplĂ©ments » : Nom du mĂ©dicament / complĂ©ment, niveau d’utilisation, fin d’utilisation, posologie, frĂ©quence, notes.

    « Connect » vous permet de dĂ©couvrir des personnes et des lieux associĂ©s Ă  la communautĂ© de l’Application. Votre profil est paramĂ©trĂ© comme privĂ© par dĂ©faut, mais vous pouvez choisir de vous rendre visible aux autres. Vous pouvez choisir d’ajouter vos initiales, votre nom et / ou d’indiquer une localisation plus prĂ©cise. Vous pouvez Ă©galement choisir d’accepter ou non que d’autres utilisateurs de l’Application puissent vous contacter et ajouter des personnes Ă  « Ma FAmille ».

    Données de localisation

    : la gĂ©olocalisation approximative de votre appareil (et non votre localisation prĂ©cise), que nous utilisons pour obtenir l’identifiant de la ville la plus proche pour pouvoir la connecter avec votre identifiant / profil d’utilisateur (oĂč vous choisissez d’utiliser cette fonctionnalitĂ©).

    Comme pour tout site Web ou application fourni via Internet, nous recueillons certaines données techniques et comportementales sur votre utilisation des Services que nous avons résumées ci-dessous :

    Données techniques et comportementales

    : : identifiant utilisateur, identificateurs de l’appareil tels que le type de votre navigateur, le systĂšme d’exploitation et votre adresse IP (une adresse unique qui identifie votre ordinateur sur Internet), l’ensemble du parcours de navigation (URL clickstream, c’est-Ă -dire d’oĂč vous venez sur Internet, oĂč vous allez, date et heure) quand vous accĂ©dez Ă  notre site Web ou votre type d’appareil, le systĂšme d’exploitation, le type de navigateur, votre adresse IP lorsque vous utilisez l’Application), le temps consacrĂ© aux activitĂ©s, le nombre de fois oĂč vous avez ouvert l’Application, la gĂ©olocalisation approximative (rĂ©gionale) de votre appareil (et non sa localisation prĂ©cise).

    Si vous nous contactez, nous stockons les communications que nous recevons dans le cadre de nos opérations :

    Données de communication

    , cela inclut toutes les informations que vous choisissez de nous fournir lorsque vous communiquez avec nous ou faite appel au support client.

    Nous recueillons également des informations relatives à vos préférences en matiÚre de communications marketing ou autres notifications ou communications non liées au Service reçues de notre part :

    Données de préférences

    , incluant vos prĂ©fĂ©rences en matiĂšre de rĂ©ception des mises Ă  jour de la communautĂ© FA et / ou d’autres notifications ou communications non liĂ©es Ă  l’administration, de notre part et de la part de tout tiers concernĂ© auquel vous avez expressĂ©ment donnĂ© votre consentement, vos rĂ©ponses aux questions d’études de marchĂ© ou de sondages que nous posons via les Services, et votre engagement vis-Ă -vis de nos mises Ă  jour et des communications de la communautĂ© FA. Veuillez consulter la section « Notifications » de la section « ParamĂštres » de l’Application pour mettre Ă  jour vos prĂ©fĂ©rences.

    Informations agrégées ou rendues anonymes

    Nous recueillons, utilisons et partageons Ă©galement des donnĂ©es agrĂ©gĂ©es ou rendues anonymes telles que des donnĂ©es statistiques ou dĂ©mographiques Ă  toute autre fin. Les donnĂ©es agrĂ©gĂ©es ou rendues anonymes peuvent ĂȘtre dĂ©rivĂ©es de vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel mais ne sont pas considĂ©rĂ©es comme telles de par la loi car elles ne rĂ©vĂ©leront pas votre identitĂ©, que ce soit directement ou indirectement. Si nous combinons ou connectons les donnĂ©es agrĂ©gĂ©es avec vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel de façon Ă  ce qu’elles puissent vous identifier directement ou indirectement, nous traitons les informations cumulĂ©es comme des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel qui seront utilisĂ©es conformĂ©ment Ă  la prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e.

    4. Comment nous recueillons les informations

    Nous recueillons des données à caractÚre personnel :

    (a) directement auprĂšs de vous (par exemple, lorsque vous tĂ©lĂ©chargez l’Application et / ou crĂ©ez un compte pour l’Application) ; et

    (b) via des interactions et des technologies automatisées (par exemple, lorsque vous interagissez avec et utilisez nos Services).

    5. Comment nous utilisons les informations

    Nous n’utilisons vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel que conformĂ©ment Ă  la loi applicable. Nous pouvons utiliser vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel aux fins suivantes :
    • Pour dĂ©finir votre profil et fournir les Services.
    • Pour vous mettre en rapport avec des chercheurs qui effectuent des recherches sur l’ataxie de Friedreich.
    • Pour la recherche scientifique sur l’ataxie de Friedreich.
    • Pour vous faire bĂ©nĂ©ficier de fonctionnalitĂ©s supplĂ©mentaires sur les Services (par exemple, « Connect ») en fonction de votre localisation.
    • Pour rĂ©pondre Ă  vos demandes.
    • Pour vous envoyer des mises Ă  jour et notifications concernant la communautĂ© FA.
    • Pour vous envoyer des messages transactionnels et administratifs associĂ©s aux Services.
    • Pour garantir la sĂ©curitĂ© des Services.
    • Pour respecter nos obligations lĂ©gales et rĂ©glementaires et protĂ©ger nos droits et intĂ©rĂȘts lĂ©gaux.
    • Pour amĂ©liorer les Services et dĂ©velopper de nouveaux services pour la communautĂ© FA.
    • Pour estimer le nombre de visiteurs et la façon dont ils utilisent l’Application, fournir des contenus et des fonctionnalitĂ©s correspondant Ă  vos intĂ©rĂȘts ou Ă  vos prĂ©fĂ©rences, pour accĂ©lĂ©rer la recherche et / ou pour vous reconnaĂźtre lorsque vous utilisez les Services.
    • À toute autre fin qui vous est notifiĂ©e dans le cadre des Services.
    Informations complĂ©mentaires Ă  l’attention des Utilisateurs europĂ©ens

    Pour les Utilisateurs européens, nous nous appuyons sur les fondements juridiques suivants pour le traitement de vos données à caractÚre personnel :

    Objectif du traitement - Base juridique pour le traitement de vos données à caractÚre personnel

    Configurer votre profil et permettre la prestation des Services Appliquer nos conditions de service auprĂšs de vous pour fournir les Services et nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes dans l’accomplissement de notre mission au service de la communautĂ© FA. Lorsque cela implique le traitement de donnĂ©es de santĂ©, votre consentement. Nous comptons Ă©galement sur votre consentement pour le tĂ©lĂ©chargement et l’installation de l’Application sur votre appareil.

    Vous mettre en rapport avec des chercheurs qui effectuent des recherches sur l’ataxie de Friedreich Votre consentement.

    Pour la recherche scientifique sur l’ataxie de Friedreich Votre consentement.

    Vous fournir des fonctionnalités supplémentaires sur les Services (par exemple, « Connect ») en fonction de votre localisation Votre consentement.

    RĂ©pondre Ă  vos demandes Lorsque votre demande concerne un aspect spĂ©cifique des Services : exĂ©cuter nos conditions de service aprĂšs de vous et assurer la prestation de nos Services. ParallĂšlement, nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes en fournissant un service client de grande qualitĂ© et en rĂ©pondant aux demandes qui nous sont posĂ©es.

    Envoyer des mises à jour et des notifications concernant la communauté FA Votre consentement.

    Vous envoyer des communications transactionnelles et administratives liĂ©es aux Services Respecter une obligation lĂ©gale ou rĂ©glementaire et / ou nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes Ă  accomplir efficacement nos obligations lĂ©gales et contractuelles, Ă  vous tenir informĂ© des mises Ă  jour importantes du Service (telles que la maintenance programmĂ©e ou les mises Ă  jour de sĂ©curitĂ©) et Ă  fournir un service client de grande qualitĂ©.

    Garantir la sĂ©curitĂ© des Services Respecter une obligation lĂ©gale ou rĂ©glementaire et / ou nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes Ă  assurer la sĂ©curitĂ© des Services, Ă  prĂ©venir la fraude et Ă  crĂ©er et maintenir un espace positif, sĂ»r et convivial pour l’interaction des utilisateurs.

    Respecter nos obligations lĂ©gales et rĂ©glementaires et protĂ©ger nos droits et intĂ©rĂȘts lĂ©gaux Respecter une obligation lĂ©gale ou rĂ©glementaire et / ou nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes Ă  accomplir efficacement nos obligations lĂ©gales et contractuelles, Ă  gĂ©rer les risques juridiques et Ă  nous conformer aux rĂ©glementations qui nous sont applicables.

    AmĂ©liorer les Services et dĂ©velopper de nouveaux services pour la communautĂ© FA Nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes Ă  fournir des produits et services de grande qualitĂ©, Ă  maintenir l’intĂ©rĂȘt de notre base d’utilisateurs existante pour nos Services, Ă  Ă©largir notre base d’utilisateurs et Ă  attirer de nouveaux utilisateurs, et Ă  accomplir notre mission de service auprĂšs de la communautĂ© FA.

    Estimer le nombre de visiteurs et la façon dont ils utilisent l’Application, fournir des contenus et des fonctionnalitĂ©s correspondant Ă  vos intĂ©rĂȘts et Ă  vos prĂ©fĂ©rences pour accĂ©lĂ©rer la recherche et / ou pour vous reconnaĂźtre lorsque vous utilisez les Services Nos intĂ©rĂȘts lĂ©gitimes Ă  dĂ©velopper les Services, Ă  s’assurer que les contenus et les fonctionnalitĂ©s demeurent pertinents, Ă  maintenir l’intĂ©rĂȘt des utilisateurs avec les Services et Ă  accomplir notre mission de service auprĂšs de la communautĂ© FA.

    6. Technologie du Web et Interactions automatisées

    Sur notre site Web, nous recueillons des informations Ă  l’aide de « cookies ». Les cookies sont de petits fichiers de donnĂ©es stockĂ©s sur le disque dur de votre appareil. Nous pouvons utiliser des cookies de session ou des jetons (qui expirent gĂ©nĂ©ralement lorsque vous fermez votre navigateur Web) pour vous offrir une expĂ©rience plus personnalisĂ©e et interactive sur nos Services. Nous utilisons des cookies tiers, placĂ©s sur votre appareil par des tiers, que nous utilisons pour reconnaĂźtre votre appareil lors d’une nouvelle visite sur nos Services. Ces tiers sont Firebase, Crashlytics et Sentry comme dĂ©crit ci-dessous.

    Vous trouverez plus d’informations sur les cookies et sur la façon de les gĂ©rer sur www.allaboutcookies.org.

    Notre site Web peut utiliser les types de cookies suivants aux fins énoncées ci-dessous :

    Type de cookie - Objectif

    Cookies essentiels
    Ces cookies sont indispensables pour vous fournir les services disponibles sur notre site Web et pour vous permettre d’utiliser certaines de leurs fonctionnalitĂ©s. Sans ces cookies, il se peut que les services que vous demandez via notre site Web ne puissent pas ĂȘtre fournis. Nous n’utilisons ces cookies qu’aux fins de vous fournir ces services.

    Cookies de fonctionnalité
    Ces cookies permettent Ă  notre site Web de se souvenir des choix que vous faites lorsque vous utilisez notre site Web. Ces cookies sont utilisĂ©s vous offrir une expĂ©rience plus personnalisĂ©e et vous Ă©viter d’avoir Ă  sĂ©lectionner Ă  nouveau vos prĂ©fĂ©rences chaque fois que vous utilisez notre site Web.

    Cookies d’analyse et de performance
    Ces cookies sont utilisĂ©s pour recueillir des informations sur le trafic sur notre site Web et la façon dont les utilisateurs utilisent notre site Web. Les informations recueillies peuvent inclure le nombre de visiteurs de notre site Web, les sites Web qui les ont orientĂ©s vers notre site Web, les pages qu’ils ont visitĂ©es sur notre site Web, l’heure Ă  laquelle ils ont visitĂ© notre site Web, s’ils ont dĂ©jĂ  visitĂ© notre site Web auparavant et d’autres informations similaires. Ces informations nous permettent d’amĂ©liorer notre site Web et de l’exploiter plus efficacement, pour recueillir des informations dĂ©mographiques et pour surveiller le niveau d’activitĂ© sur notre site Web.

    Vous pouvez gĂ©nĂ©ralement supprimer ou rejeter les cookies en adaptant les paramĂštres de votre navigateur. Pour ce faire, suivez les instructions de votre navigateur (vous les trouverez gĂ©nĂ©ralement sous « ParamĂštres », « Aide », « Outils » ou « Modifier »). De nombreux navigateurs sont configurĂ©s pour accepter les cookies jusqu’à ce que vous modifiiez vos paramĂštres.

    Si vous choisissez de ne pas accepter nos cookies, il est possible que votre utilisation de notre site Web s’en trouve quelque peu altĂ©rĂ©e. Nous risquons, par exemple, de ne pas pouvoir reconnaĂźtre votre appareil, et vous devrez vous identifier Ă  chaque visite de notre site Web.

    Bien que nous n’utilisions pas de cookies sur l’Application, nous utilisons des identifiants d’installation de l’application pour vous reconnaĂźtre. Nous utilisons l’identifiant d’installation de l’Application et le logiciel d’analyse mobile pour mieux comprendre le fonctionnement de l’Application sur votre appareil. Le logiciel enregistre des informations similaires Ă  celles dĂ©crites dans les sections Cookies de fonctionnalitĂ© et Cookies d’analyse et de performance ci-dessus, telles que la frĂ©quence Ă  laquelle vous utilisez l’application, l’activitĂ© dans l’application, l’utilisation cumulĂ©e, les donnĂ©es de performance et l’endroit Ă  partir duquel l’application a Ă©tĂ© tĂ©lĂ©chargĂ©e.

    7. Partage d’informations

    Nous ne partageons vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel que lorsque cela est nĂ©cessaire pour fournir les Services, lorsque cela est requis par la loi ou lorsque vous l’autorisez. Nous partageons des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel avec des tiers comme suit :

    Avec les prestataires de services:

    Nous pouvons parfois partager certaines données à caractÚre personnel avec des prestataires tiers qui nous aident à fournir les services que nous proposons. Nous utilisons :

    1. Amazon Web Services en tant qu’hĂ©bergeur et fournisseur de plateforme, qui reçoit et stocke toutes les catĂ©gories de donnĂ©es dĂ©finies dans la section 3 (Les informations que nous recueillons).

    2. Google Analytics / Firebase en tant que fournisseur de services d’analyse, qui collecte certaines donnĂ©es techniques et comportementales dans le cadre de la prestation de ce service. Vous pouvez empĂȘcher Google Analytics de recueillir des donnĂ©es relatives Ă  votre utilisation du site Web en tĂ©lĂ©chargeant et en installant le module complĂ©mentaire de navigateur disponible ici : http://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=fr.

    3. Crashlytics, qui nous aide Ă  recueillir, analyser et organiser les rapports de crash et les erreurs associĂ©s Ă  l’Application. Dans le cadre de ses attributions, l’entreprise recueille certaines donnĂ©es techniques et comportementales.

    4. Sentry, qui surveille notre site Web pour nous aider Ă  dĂ©couvrir, trier et hiĂ©rarchiser les erreurs sur notre site Web. Dans le cadre de ses attributions, l’entreprise recueille certaines donnĂ©es techniques et comportementales.

    Avec d’autres utilisateurs des Services ou d’autres plateformes

    : Dans les paramĂštres de confidentialitĂ© des Services, vous pouvez choisir de rendre vos contenus et vos donnĂ©es d’activitĂ© sur les Services visibles par tous les utilisateurs des Services ou par un sous-groupe limitĂ© d’utilisateurs (par exemple ceux de « Ma FAmille »). Vous pouvez Ă©galement dĂ©cider de partager une publication sur une autre plateforme. Dans de tels cas, les utilisateurs de nos Services ou de ces plateformes pourront visualiser ce contenu. Lorsque d’autres utilisateurs consulteront votre profil, ils pourront Ă©galement voir certaines informations vous concernant en fonction de vos paramĂštres de confidentialitĂ©. Par consĂ©quent, vous devez toujours faire preuve de discernement lorsque vous fournissez et partagez des informations sur les Services ou sur toute autre plateforme.

    Avec les instituts de recherche

    : Dans le cadre de la section « Recherche » de l’Application, avec votre consentement, nous partageons vos donnĂ©es de recherche, y compris certaines donnĂ©es d’enregistrement et de profil, avec des chercheurs et des instituts de recherche rĂ©alisant des Ă©tudes et des essais cliniques ou virtuels sur l’ataxie de Friedreich. Nous vous posons Ă©galement des questions au nom de ces chercheurs et instituts de recherche et leur faisons parvenir vos rĂ©ponses.

    En lien avec la modification de notre mode de fonctionnement

    : Si nous déplaçons ou intégrons des parties de notre organisation à une autre organisation, nous pouvons partager des informations avec cette autre organisation. Si un changement se produit dans notre organisation, vos données à caractÚre personnel resteront soumises à la présente politique de protection de la vie privée et protégées par la loi applicable. Nous vous informerons également si un tel changement se produit afin que vous puissiez exercer vos droits sur les données.

    Dans le cadre du respect des lois et de la protection de nos droits et des droits d’autrui

    : Nous pouvons ĂȘtre tenus d’accĂ©der Ă  et de divulguer des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel en rĂ©ponse Ă  des demandes lĂ©gales, telles que des assignations Ă  comparaĂźtre ou des ordonnances judiciaires, ou afin de nous conformer aux lois en vigueur. En outre, nous pouvons accĂ©der Ă  et partager un compte ou d’autres donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel lorsque nous pensons que cela est nĂ©cessaire pour nous conformer Ă  la loi, pour protĂ©ger nos intĂ©rĂȘts ou nos biens, pour prĂ©venir la fraude ou toute autre activitĂ© illĂ©gale perpĂ©trĂ©e via les Services ou pour prĂ©venir un prĂ©judice imminent. Cela peut inclure l’accĂšs et le partage de donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel avec des conseillers professionnels (tels que des avocats, des experts-comptables et des assureurs), des agents ou des agences gouvernementales ou des autoritĂ©s judiciaires.

    Dans le but pour lequel vous nous les avez fournies.

    Nous partageons des informations qui vous concernent, agrĂ©gĂ©es ou rendues anonymes, y compris les donnĂ©es d’activitĂ© (voir ci-dessus), de telle sorte qu’elles ne puissent raisonnablement pas ĂȘtre utilisĂ©es pour vous identifier de quelque maniĂšre Ă  toute fin lĂ©gitime, par exemple pour annoncer le nombre de personnes prĂ©sentes sur l’application.

    8. Combien de temps nous conservons les informations

    Nous ne conservons vos données à caractÚre personnel que le temps nécessaire pour atteindre les objectifs pour lesquels elles ont été recueillies, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matiÚre de rapports.

    Informations complĂ©mentaires Ă  l’attention des Utilisateurs europĂ©ens

    Si vous avez un compte sur les Services, nous conservons vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel tant que vous avez un compte. Lorsque vous choisissez de rĂ©silier votre compte, nous supprimons vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel ou les rendons anonymes dans un dĂ©lai de 100 jours, sauf si nous sommes tenus de conserver vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel pour des raisons juridiques, comptables ou pour l’établissement de rapport.

    Dans certaines circonstances, nous pouvons rendre vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel anonymes (afin qu’elles ne puissent plus vous ĂȘtre associĂ©es), auquel cas nous pouvons utiliser ces informations indĂ©finiment sans qu’il soit nĂ©cessaire de vous en aviser.

    9. SĂ©curisation des informations

    Nous avons mis en place les mesures techniques et organisationnelles que nous jugeons appropriĂ©es pour protĂ©ger la confidentialitĂ©, l’intĂ©gritĂ© et la disponibilitĂ© de vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel. Nous ne pouvons toutefois pas garantir que ces mesures de protection ne seront jamais neutralisĂ©es et que les informations ne seront jamais divulguĂ©es d’une maniĂšre non conforme Ă  la prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e (par exemple, du fait d’agissements non autorisĂ©s de tiers enfreignant les lois applicables).

    10. Transferts internationaux

    Nous sommes basĂ©s aux États-Unis et les informations sont donc transfĂ©rĂ©es et consultĂ©es par notre personnel aux États-Unis. En utilisant les Services, vous consentez au traitement, au transfert et au stockage de vos informations aux et vers les États-Unis et d’autres pays, dans lesquels vous pourriez ne pas bĂ©nĂ©ficier des mĂȘmes droits que ceux que vous garantit votre lĂ©gislation locale. Nous traiterons vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel conformĂ©ment Ă  la loi applicable et Ă  la prĂ©sente politique de protection de la vie privĂ©e, quel que soit l’endroit oĂč vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel sont stockĂ©es ou consultĂ©es.

    En fournissant vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel via les Services, vous reconnaissez que vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel sont transfĂ©rĂ©es et accessibles par notre personnel aux États-Unis.

    Informations complĂ©mentaires Ă  l’attention des Utilisateurs europĂ©ens

    Lorsque nos prestataires de services ou autres tiers (identifiĂ©s ci-dessus) basĂ©s en dehors de l’Espace Économique EuropĂ©en et / ou du Royaume-Uni reçoivent des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel, nous nous assurons que le transfert s’effectue soit (a) vers un pays rĂ©putĂ© offrir un niveau de protection adĂ©quat par une autoritĂ© gouvernementale compĂ©tente (par exemple la Commission EuropĂ©enne ou le gouvernement britannique) ou (b) conformĂ©ment Ă  des clauses contractuelles standard approuvĂ©es par une autoritĂ© gouvernementale compĂ©tente (par exemple la Commission EuropĂ©enne ou le gouvernement britannique). N’hĂ©sitez pas Ă  nous contacter si vous souhaitez plus d’informations sur le mĂ©canisme spĂ©cifique que nous utilisons lors du transfert de vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel en dehors du Royaume-Uni, de l’EEE ou de la Suisse.

    11. AccÚs et correction de vos données à caractÚre personnel : vos droits

    Nous respecterons tous les droits qui vous sont accordĂ©s en vertu de la loi applicable. De plus, vous pouvez consulter et modifier vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel en vous connectant Ă  l’Application et en vous rendant sur la page du profil de votre compte.

    Vous pouvez Ă©galement nous contacter Ă  l’aide des coordonnĂ©es ci-dessus (Nous contacter) pour demander l’accĂšs, la correction ou la suppression de toute donnĂ©e Ă  caractĂšre personnel que vous nous avez fournie. Nous ne pouvons pas accĂ©der Ă  une demande de modification des donnĂ©es si nous pensons que cette modification enfreindrait une loi ou une exigence lĂ©gale ou qu’elle rĂ©sulterait en des informations inexactes.

    Informations complĂ©mentaires Ă  l’attention des Utilisateurs europĂ©ens

    Si vous ĂȘtes un Utilisateur europĂ©en, vous bĂ©nĂ©ficiez des droits suivants en ce qui concerne les donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel que nous dĂ©tenons vous concernant, sauf disposition contraire de la lĂ©gislation locale applicable :

    Nous accĂ©dons Ă  toutes les demandes lĂ©gitimes dans un dĂ©lai d’un mois. Si, compte tenu de la complexitĂ© et du nombre de demandes, nous avons besoin de plus de temps pour rĂ©pondre, nous pouvons prolonger ce dĂ©lai jusqu’à deux mois supplĂ©mentaires, mais nous vous en informerons si tel est le cas. Lorsqu’une demande est manifestement infondĂ©e ou excessive, nous pouvons soit facturer des frais raisonnables, soit refuser d’accĂ©der Ă  la demande.

    Vous avez le droit de dĂ©poser une plainte Ă  tout moment auprĂšs de votre autoritĂ© de contrĂŽle pour des questions de protection des donnĂ©es. Toutefois, nous apprĂ©cierions que l’occasion nous soit offerte de pouvoir rĂ©pondre en premier lieu Ă  toute question qui vous prĂ©occuperait. Par consĂ©quent, nous vous serions reconnaissant de bien vouloir contacter notre dĂ©lĂ©guĂ© Ă  la protection des donnĂ©es avant de contacter votre autoritĂ© de contrĂŽle.

    Vous trouverez la liste des autoritĂ©s de contrĂŽle pour l’UE ici : http://ec.europa.eu/justice/data-protection/bodies/authorities/index_en.htm

    L’autoritĂ© de contrĂŽle britannique compĂ©tente est le UK Information Commissioner’s Officer : https://ico.org.uk/

    Vous trouverez les informations sur le PrĂ©posĂ© fĂ©dĂ©ral Ă  la protection des donnĂ©es et de l’information pour la Suisse ici :https://www.edoeb.admin.ch/edoeb/en/home.html

    Pour tout renseignement complĂ©mentaire concernant vos droits, n’hĂ©sitez pas Ă  nous contacter Ă  l’aide des coordonnĂ©es ci-dessus (Nous contacter).

    12. Mises à jour et notifications concernant la communauté FA

    Pour les mises Ă  jour et les notifications concernant la communautĂ© FA, nous vous donnerons la possibilitĂ© de confirmer que vous souhaitez recevoir nos mises Ă  jour et notifications concernant la communautĂ© FA dans l’Application et nous ne vous en enverrons que si vous avez indiquĂ© que vous acceptez de les recevoir. Vous pouvez vous rendre dans la section « Notifications » de la section « ParamĂštres » de l’Application pour mettre Ă  jour vos prĂ©fĂ©rences de notification Ă  tout moment.

    Vous pouvez dĂ©sactiver les e-mails liĂ©s Ă  la communautĂ© FA en cliquant sur un lien figurant en bas de chacun de ces e-mails, ou en nous contactant Ă  l’aide des coordonnĂ©es ci-dessus (Nous contacter). Vous pouvez continuer Ă  recevoir des e-mails liĂ©s au service et autres e-mails non liĂ©s au marketing.

    Nous obtiendrons votre consentement exprÚs avant de partager vos données à caractÚre personnel avec des tiers à des fins de marketing.

    13. Enfants

    Nos services s’adressent Ă  toutes les personnes atteintes d’ataxie de Friedrich et aux membres de la communautĂ© FA, y compris (par l’intermĂ©diaire d’un adulte parent / tuteur qui les reprĂ©sente) les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich de moins de 13 ans. Pour ces derniĂšres, il est toutefois indispensable qu’un parent / tuteur s’inscrive aux Services en tant que reprĂ©sentant. Nous ne pouvons malheureusement pas permettre aux personnes atteintes d’ataxie de Friedreich de moins de 13 ans d’avoir leur propre compte. Nous pouvons Ă©galement ĂȘtre tenus d’adopter la mĂȘme approche pour les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich rĂ©sidant dans d’autres juridictions qui ont entre 13 ans et l’ñge lĂ©gal de la majoritĂ© dans cette juridiction afin de nous conformer aux exigences lĂ©gales locales.

    Informations complĂ©mentaires Ă  l’attention des Utilisateurs europĂ©ens

    Pour consentir valablement au traitement de vos donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel dans des conditions conformes au RGPD, vous devez ĂȘtre ĂągĂ© de 16 ans ou plus, sauf si l’ñge de consentement numĂ©rique est portĂ© Ă  un Ăąge infĂ©rieur dans votre pays ou territoire de rĂ©sidence. Par consĂ©quent, pour les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich qui ont entre 13 et 15 ans (rĂ©volus) et sont des Utilisateurs europĂ©ens, nous pouvons limiter la maniĂšre dont nous recueillons, utilisons et stockons certaines de vos informations. Cela peut inclure le fait de ne pas vous proposer certaines fonctionnalitĂ©s. De plus, en fonction de votre pays de rĂ©sidence, nous pouvons demander Ă  votre parent ou tuteur de s’inscrire aux Services en tant que reprĂ©sentant. Dans certaines juridictions, il nous est malheureusement impossible d’autoriser les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich ayant entre 13 et 15 ans (inclus) Ă  avoir leur propre compte.

    14. Liens tiers

    Les Services peuvent contenir des liens vers d’autres sites Web. Nous ne sommes pas responsables des pratiques relatives Ă  la protection de la vie privĂ©e des autres sites Web. Nous encourageons les utilisateurs Ă  lire les dĂ©clarations de protection de la vie privĂ©e des autres sites Web qui recueillent des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel. Cette politique de protection de la vie privĂ©e s’applique uniquement aux informations que nous recueillons via les Services.

    The FA App:
    Politique de protection des données de santé

    L’application The FA App vous permet (ou permet Ă  l’enfant au nom duquel vous vous inscrivez en tant que reprĂ©sentant), si vous le souhaitez, de tenir des journaux et des blogs, d’enregistrer certaines informations sur vos symptĂŽmes FA, le diagnostic, les rendez-vous mĂ©dicaux et les supplĂ©ments que nous appelons « DonnĂ©es de santĂ© ». L’application The FA App vous permettra Ă©galement de participer Ă  des Ă©tudes ou essais cliniques ou virtuels (vous recevrez des informations complĂ©mentaires et la possibilitĂ© de donner des consentements spĂ©cifiques lorsque nous proposons cette fonctionnalitĂ© supplĂ©mentaire). Les donnĂ©es de santĂ© sont considĂ©rĂ©es comme des donnĂ©es Ă  caractĂšre personnel sensibles en vertu des lois sur la protection des donnĂ©es. La transmission de donnĂ©es de santĂ© est entiĂšrement volontaire et vous n’ĂȘtes pas tenu de les fournir pour utiliser l’application The FA App. Si vous (ou l’enfant au nom duquel vous vous inscrivez en tant que reprĂ©sentant) fournissez des donnĂ©es de santĂ©, vous acceptez et convenez que cet agissement positif signifie que vous consentez expressĂ©ment Ă  ce que nous recueillions des donnĂ©es de santĂ©. La maniĂšre dont nous utilisons les donnĂ©es de santĂ© est dĂ©finie dans notre politique de protection de la vie privĂ©e.